UN PRENOM, UN NOM : UNE HISTOIRE


    9H08, le 23/11/2009 le petit  Axel NICAISE naît à l'hôpital d'Auxerre. Malgré une rupture de la poche des eaux légèrement prématurée - environ un mois d'avance prévu sur le terme - et un accouchement assez long, rien ne laisse encore envisager le pire, d'autant qu'Axel prend très bien son premier biberon et passe une bonne journée.
   
    Ce n'est que dans la nuit suivante que l'Histoire bascule. Déjà en soirée il refuse de prendre son biberon et réitère son refus en pleine nuit. Sa maman est réveillée en sursaut quelques heures plus tard : Axel ne va pas bien ! Sa température est brusquement montée et refuse de redescendre ... Quelques heures plus tard le verdict tombe : Méningite à streptocoque B, le pronostique vital est engagé, Axel chauffe puis convulse à plusieurs reprises.
    Décision est prise de l'emmener au CHU de Dijon où il est pris en main par les soins intensifs. Axel se bat, refuse de baisser les bras. Après plusieurs semaines à Dijon Axel a vaincu la bactérie et l'Histoire serait trop belle. Car sa victoire a un prix : un ensemble de lésions cérébrales qui feront du petit Axel - selon les médecins - un enfant lourdement handicapé.


LA GENESE DU CHEMIN D'AXEL

Il est autour de 9H ce 26 Avril 2014 et près d'une trentaine de  personnes sont réunies pour voir Axel s'élancer  sur son premier semi-marathon à Monéteau. C'est l'acte fondateur du Chemin D'Axel.

 Partant du principe qu'il n'existe pas de fatalité et que d'autres comme Axel peuvent avoir besoin d'aide, ces parents à qui l'on assurait il y a quatre ans qu'Axel resterait allongé sur un lit en assistance permanente décident de réunir parents familles amis et toutes les bonnes volontés, avec comme objectifs :
    ⁃    Créer autour d'Axel une association qui permettrait d'obtenir des moyens pour financer l'achat de matériel, proposer des activités à Axel et à d'autres enfants polyhandicapés comme lui.
    ⁃    Acquérir du matériel dans le but de faciliter ou d'enrichir le quotidien d'Axel et mettre ces moyens obtenus à disposition d'autres familles d'enfants polyhandicapés (harnais de marche, poussettes adaptées...)
    ⁃    Faire participer Axel et d'autres enfants polyhandicapés à des activités et ou manifestations dont l'orientation est essentiellement mais pas uniquement sportive (semi marathons, Trails, Handi équitation, Handi ski...).
    ⁃    Mutualiser les moyens, les informations sur le handicap dans des situations où les parents sont souvent démunis et apporter son soutien au CME des petits princes -où Axel est accueilli depuis janvier 2013 et à son association des parents « Pour le sourire des petits princes » .
Les besoins sont donc essentiellement financiers, même si toutes les bonnes volontés sont les bienvenues, surtout lorsque l'on sait qu'une poussette adaptée coûte plus de 4000 euros, une selle hippolib plus de 1000 euros, un dualski piloté près de 5000 euros, un harnais de marche plus de 300 euros ainsi que divers systèmes et méthodes peu présentes en France (ex biofeedback en Alsace)   ou reconnues seulement dans certains pays comme la Suède ou l'Espagne ( ex combinaison MOLLII, méthode MEDEK...). Malgré les aides tous les parents ne peuvent faire accéder leurs enfants à ces innovations, à ces outils  qui rendent leur quotidien plus facile, les font progresser ou simplement leur donnent le sourire.


LE CHEMIN D'AXEL EN ACTION : OBTENIR DES MOYENS

    ⁃    Aujourd'hui l'association du Chemin d'Axel compte près de 100 membres permanents qui cotisent 20 euros annuels à partir de 16 ans pour soutenir l'association. Ils donnent donc de leur argent mais aussi et surtout de leur temps pour organiser ou assister aux manifestations
    ⁃    L'association organise des manifestations comme des karaokés, des bourses aux vêtements, et pour la seconde année un couscous géant qui attire près de 150 personnes à la salle polyvalente de Fleury la Vallée.
    ⁃    Le Chemin d'Axel bénéficie de subventions comme celle de la Mairie de Fleury la Vallée
  ⁃    L'association reçoit également des dons comme lors d'opération ponctuelles comme le « Défi de Doudou »organisé lors du Semi Marathon de Monéteau
  ⁃    Le Chemin D'Axel participe à de nombreuses manifestations et bénéficie de la générosité de ces organisateurs..L'association a ainsi été choisie par l'association BRAGARDEUCHE en 2014 pour recevoir une partie des bénéfices de la 21EME rencontre nationale des 2CV Clubs de France organisée à St Dizier. En 2015 le Club de Chatel Censoir n'a pas hésité à l'inviter à son tournoi et à réaliser une tombola en sa faveur. De même le Semi Marathon a décidé de l'épauler. Enfin l'association Souris à la vie a décidé de lui reverser les bénéfices de son Duathlon du Sourire organisé à Perrigny.  
   ⁃     Le chemin d'Axel s'associe à des partenaires qui  sont fidèles de manifestations en manifestations et s'engagent auprès d'Axel. Des sociétés partenaires le suivent depuis le début comme la cave de  Toucy, le bar Le Balcon à Brienon, Polydisvins, Identité sonore mais aussi de grands groupes comme la SPIE ou le le crédit agricole et tant d'autres  qui se sont déjà engagés avec l'association cette année.


LE CHEMIN D'AXEL EN ACTION : EXPERIENCES ET ACQUISITIONS

LES ACTIVITES

Axel participe à de nombreuses activités, courses en cariole, en goélette ou à vélo, tournois de football telles que le semi marathon de Monéteau, de Nancy, le trail de Tanlay, la Franck Pineau, le tournoi de Châtel-Censoir, le Duathlon de Perrigny.
A terme l'idée serait d'inscrire Axel sur un calendrier d'activités dans lesquelles il pourrait emmener des camarades ou être emmené par des camarades

LES ACQUISITIONS
    LE HARNAIS DE MARCHE UPSEE

C'est une révélation pour nombre d'enfants souffrant de troubles neuromusculaires. Certains ont pu se tenir debout et embrasser pour la première fois leur petite sœur ou petit frère.
D'autres ont pu faire un signe de la main à leurs voisins pour la toute première fois. Et d'autres encore ont pu traverser le terrain de jeu en tenant la main de leur petit copain ou petite copine pour la toute première fois.
Ces petits progrès représentent un grand pas en avant pour quelqu'un.
Acheté en juin 2015 ce harnais de marche est un vrai plus pour Axel. Il y prend un réel plaisir et progresse dans le déclenchement de la marche. Ce harnais a déjà été présenté aux kinés et psychomotriciennes du CME des petits Princes. Même pour les enfants dont les capacités de marche sont très faibles le harnais permet de recréer le schéma de marche et procure souvent du plaisir tout en favorisant la circulation sanguine.

https://www.facebook.com/Association-Le-Chemin-DAxel-1457517177871960/timeline/


LE CHEMIN D'AXEL EN ACTION : LES PROJETS

LE DUALSKI PILOTE


Le froid, l'accessibilité, le prix...sont très souvent des freins à la pratique des sports d'hivers pour les personnes handicapées. Axel adore cependant la neige et les sensations que lui procure la luge ou le ski. C'est dans ce but que j'ai passé en Février 2014 la formation de Dualski piloté …
Certains membres de l'association bons skieurs se sont portés volontaires pour passer également cette formation et permettre à d'autres enfants comme Axel de découvrir les plaisirs des sports d'hiver.
Cependant aujourd'hui le véritable frein reste le prix de l'investissement du matériel, un dualski piloté dernière génération neuf coutant aux alentours de 5000 euros.

LES SELLES HIPPOLIB


Le module de selle Hippolib a été développé par l’Ecole Nationale ainsi que le CREPS de Poitiers et a reçu le trophée « Coup de coeur 2012″ de l’Innovation salon du cheval.
Ce module permet d’obtenir une selle équestre spécifiquement conçue pour les cavaliers en situation de handicap et ce, quelque soit le niveau sportif ou le type de handicap. Hippolib s’adapte à toutes les morphologies et est intégrable sur tous les types de selles.
Parmi les caractéristiques essentielles citons-en trois : s’adapte sur une selle anglaise (mixte, CSO, dressage, etc…) sans la modifier ni l’abîmer. Propose une stabilisation du cavalier variable en fonction de ses besoins (avec ou sans dossier, dossier bas ou haut, avec ou sans appui avant, avec ou sans poignée, etc.) apporte confort et sécurité au cavalier et à son accompagnant
Hippolib est vendu à un prix qui avoisine les 1500 euros.
Une première selle est en cours d'acquisition
L'association souhaiterait se porter acquéreur de plusieurs selles de ce type pour les mettre à disposition du CME les « petits princes » d'Auxerre qui emmène régulièrement des enfants polyhandicapés au centre équestre Jumping Club. Mais elle pourrait aussi les mettre  à disposition de familles qui souhaiteraient faire pratiquer l'équitation à leur enfant handicapé ou qui envisageraient comme nous des séjours équestres.

Ces projets d'acquisition visent à terme à organiser des week-end, des séjours- ski, équitation- pour tous ces enfants