La Video intégrale de la présentation des ATELIERS D'AUXERRE, de la conférence et du débat

 

 

 

Nous sommes tous porteurs d’au moins une centaine d’anomalies génétiques, différentes les unes des autres, faisant de chacun d'entre nous un être unique.

Arnold Munnich, pédiatre généticien, fondateur du département de génétique de l'hôpital Necker, a souhaité lever "les malentendus sur les avancées de la génétique". Résultats expérimentaux considérés médiatiquement comme des réussites cliniques, crainte des scientifiques de perdre leur financement s'ils expriment leurs doutes ou leurs incertitudes, "faux espoirs [qui] font l'affaire des investisseurs", "promesses non tenues" trop douloureuses pour les enfants atteints de maladies génétique, Arnold Munnich a cherché à "rendre des comptes à l'opinion". 

Dénonçant le "tout thérapie génique" (1), technique à son sens survendue, qui n'a permis que de traiter quelques dizaines d'enfants dans le monde, il précise les avancées du "séquençage du génome".

Certes, cette technique a permis de faire "un pas de géant dans le dénombrement des maladies génétiques", explique-t-il, mais elle a permis aussi d'en comprendre "l'étendue et la complexité" : 9 000 maladies génétique existent chez l'homme, soit un gène malade sur trois, qui peut provoquer plusieurs maladies. Aujourd'hui nous n'en comprenons pas toutes les subtilités. 

Pour lui, les "appétits financiers et la médiatisation excessive ont perverti cette jeune science qu'est la génétique". Ils ont favorisé l'émergence de la médecine prédictive dont en réalité on ne peut "tirer aucune conclusion au niveau de l'individu". En effet, lorsque l'on séquence le génome, on peut trouver entre 60 et 100 maladies, ce qui n'empêche pas d'être en bonne santé rappelle-t-il. Alors, "quand on est incapable de porter un diagnostic précis, comment s'autoriser à la prédire?" interroge-t-il.  

Enfin, Arnold Munnich a mis en cause le téléthon qui continue de financer aveuglément la recherche dans le domaine de la thérapie de remplacement génétique qui a démontré que c'était un échec et de longue date. Pourquoi continuer ? Pour faire tourner le tableau des dons qui s'avéreront infructueux au bout du compte ? Alors que les besoins en financement de la recherche dans le domaine du séquençage du génôme sont énormes et très prometteurs.

Les échanges entre la salle et le conférencier furent de qualité et souvent émouvant. On a beaucoup appris samedi soir au "89".

La qualité de la conférence et du thème a pris le pas sur la dimension politique de l'événement. Les "Ateliers d'Auxerre" pour quoi faire ... ?

 

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(1) Le sujet présente un point commun entre la recherche en génétique et l’univers du livre : l’édition. C’est en effet le terme utilisé en anglais pour désigner l’action de CRISPR/Cas9.

Cette technique sert à « éditer » le génome des organismes vivants. Cela signifie qu’elle fonctionne d’une façon similaire au traitement de texte. L’analogie est d’autant plus frappante que l’ADN, molécule qui contient l’information génétique, est constituée de quatre bases nucléiques identifiées par leurs initiales : ACGT.

La technique CRISPR permet d’effectuer les opérations classiques du traitement de texte : couper, coller, remplacer... Ceci sur le long ruban en double hélice de l’ADN. Il devient alors possible de modifier le texte fondateur qui détermine toutes les caractéristiques d’un organisme, de la même façon que l’on corrige les épreuves d’un livre...

Or selon le professeur Munnich, cela ne marche pas, c'est un échec.

 


Le Dr Arnold Munnich entouré de André Villiers et Guillaume Larrivé, les créateurs des Ateliers d'Auxerre (DR)

 

 Les échanges avec la salle furent particulièrement denses (DR)